България изостава сериозно в участието си в Европейските референтни мрежи за редки болести. Националният план не е актуализиран повече от десетилетие.
Новото ръководство на Министерството на здравеопазването трябва спешно да определи 18 клиники, които все още не участват в Европейските референтни мрежи за редки болести. Това настоя д-р Петя Стратиева, председател на Националния алианс ‘Редки Болести България’ и представител на страната ни в Съвета на националните алианси на EURORDIS.
Очаква се Европейската комисия да обяви покана за присъединяване по облекчена процедура. Ако здравните власти се забавят, България може да пропусне възможността да разшири участието си в европейската структура, която обединява 24 мрежи.
В момента страната ни участва едва в 6 от тях и е сред петте държави в ЕС с най-слабо покритие. Това лишава пациентите от достъп до европейски програми, съвременна диагностика и експертни консултации в рамките на мрежите.
Проблемът има и национално измерение. От 2013 г. България няма актуализирана стратегия и план за редките болести, подчерта проф. Иванка Димова от Лабораторията по геномна диагностика към Медицински университет – София. По думите ѝ пациентите срещат сериозни затруднения както при поставянето на диагноза чрез съвременни геномни методи, така и при последващия достъп до терапия и проследяване.
От години се обсъжда създаването на амбулаторна процедура за геномна диагностика с реимбурсиране от НЗОК, но по предложението няма развитие вече две години. Така пациентите разчитат основно на проекти или външно финансиране.
‘Недопустимо е пациенти, които имат нужда от специфични генетични и геномни изследвания, да могат да ги получат единствено по линия на проекти или чрез финансиране от компании’, заяви проф. Радка Кънева, ръководител на Центъра по молекулна медицина в МУ – София и представител на България в Европейския изследователски алианс по редки болести.
Необходима е и актуализация на Наредбата за дейността на експертните центрове. Проф. Ивайло Търнев от УМБАЛ ‘Александровска’ посочи, че действащата уредба е остаряла, а центровете продължават да работят основно благодарение на усилията на екипите си.
В България са установени около 200 вида редки болести. Точният брой на пациентите обаче остава неизвестен, тъй като страната няма национален регистър.
Европейските референтни мрежи обединяват експертни центрове от държавите членки на ЕС с цел по-добра диагностика и лечение на пациенти с редки заболявания чрез споделен експертен опит.