Проф. Ивайло Търнев е новият председател на Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването. Той поема поста след изтичането на мандата на проф. Румен Стефанов.
Служебният здравен министър доц. Михаил Околиски назначи проф. Ивайло Търнев за председател на Комисията по редки болести със заповед от 5 май. Той заменя проф. Румен Стефанов, чийто мандат приключи.
Комисията подпомага министъра на здравеопазването и директора на Националния център по обществено здраве и анализи със становища за включване на заболявания в списъка на редките болести, установени у нас. Тя прави предложения за обозначаване на експертни центрове и референтни мрежи и оценява работата на Националния регистър на пациентите с редки заболявания, както и дейността на експертните структури.
Проф. Търнев ръководи Клиниката по нервни болести в УМБАЛ ‘Александровска’ и Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания към лечебното заведение. През 2016 г. той създаде първия у нас експертен център по генетични нервни и метаболитни заболявания.
Той е член на бордовете на две европейски референтни мрежи – EURO-NMD за редки невромускулни заболявания и MetabERN за наследствени метаболитни болести. В ‘Александровска’ оглавява и Комисията за лечение на редки болести.
Досега проф. Търнев беше член на Комисията по редки болести към МЗ и участва в изработването на две национални програми в тази област. През последните години неговият екип въведе в България иновативни РНК и ДНК терапии за лечение на спинална мускулна атрофия, мускулна дистрофия тип Дюшен, хередитарна транстиретинова амилоидоза, болест на Ниймън-Пик, атаксия на Фридрайх и други редки заболявания.
Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването има ключова роля при актуализиране на списъка на редките заболявания, обозначаването на експертни центрове и координацията на националните политики в тази област.